Между мечтите за „перфектното“ дете и детето с увреждане

 

„Лекарят, който посетихме, ни каза, че синът ни има разстройство от аутистичния спектър. В този момент нещо се разби в мен, синът, който съществуваше в съзнанието ми, изчезна, мечтите ми се изпариха. Бях объркан, ядосан, уморен, изгубен между истинския си син с аутизъм и детето в мечтите си.

Загубата на всичко това се чувстваше като да пуснеш любим човек неочаквано и завинаги, без да имаш шанс да се сбогуваш. “
Роберт Насииф

 

Раждането на дете се свързва с радост, бленуван и чакан момент. Родителите, още преди да видят детето си, често си представят какво ще бъде то – физически съвършено, игриво и засмяно, ще се радват на развитието му, ще го научат да ходи, да говори, ще го гледат как играе на площадката с другите деца, ще стоят горди и леко притеснени за първия му учебен ден. Детето им ще стане архитект, а може би лекар или артист! Ще се радват на съзряването му, ще очакват с трепет внуци, ще помагат за тяхното отглеждане...и още много подобни мечти и надежди, свързани със светлото и щастливо бъдеще, което ги очаква заедно с тяхното дете.

Има семейства обаче, на които се налага да се откажат от тези свои мечти, в момента, в който се окаже, че детето им има някакъв проблем в развитието. Никой не е подготвен за подобна новина. Ничии представи за детето му не включват то да има увреждане, без значение какво е то. Всеки родител до някаква степен наблюдава, сравнява и понякога се притеснява дали детето му се развива според нормите за възрастта си, но когато наличието на увреждане стане факт, реакциите могат да бъдат различни и е важно родителите и околните да знаем, че каквито и да са те, не можем да ги определим като правилни или грешни.

Първоначално някои родители отричат мнението или диагнозата, дадени от специалистите. Започват да търсят други мнения, с надеждата, че ще чуят различно становище. Съмняват се в компетентността на специалистите, спорят с тях, дори може да ги обвиняват в непрофесионализъм. Родителите могат да станат агресивни към специалистите, но и един към друг. Започват да търсят причината един в друг затова детето да бъде с увреждане или в поколенията назад ( в рода на единия родител например, е имало човек с увреждане ).

Други родители изпадат в депресивни състояния. Трудно им е да приемат фактите и започват да съжаляват себе си и да виждат бъдещето си единствено в черни краски.

Друга реакция е тази на объркване. Родителите не разбират това, което специалистът им казва, не могат да си представят какво означава това. Какво ще бъде детето им? Какво означава това увреждане? Какво ще се очаква от тях да направят, като родители? Редица въпроси преминават през ума им и започват да се лутат от специалист на специалист в търсене на правилния път. Днес интернет пространството предлага много информация, свързваме се в различни социални мрежи. Родителите започват да търсят други родители на дете с подобно увреждане, сравняват своето дете с тяхното, сякаш за потвърждение или отхвърляне мнението на специалистите.

Каквито и да са реакциите на тези родители, е важно те да бъдат преживени, приети и осъзнати. Тези родители трябва да бъдат подкрепени, както от специалистите, така и от околните. За специалистите е важно да разпознаят реакцията на родителите и да намерят подход и начин да ги подкрепят, да им дадат насока за бъдещите им стъпки по отношение развитието на тяхното дете, също така и по отношение справянето с мисълта, че детето им е различно. Родителите имат нужда от емпатия от страна на специалистите и от лесно намиране на добри услуги относно тяхното дете. Когато не получат едно от двете или изпитват сериозно затруднение да ги открият, те могат да се откажат, да бъдат ядосани, объркани и обезверени по отношение развитието на детето им, както и бъдещето им като семейство с дете с увреждане. Някои родители, увлечени в обвинения, съжаление и други негативни чувства, се отдалечават един от друг и не успяват да съхранят взаимоотношенията си. На такива родители е важно да се осигури подкрепа от специалист, например семеен консултант, с който да работят за заздравяване на връзката помежду си, така че да запазят семейството си цяло. За едно дете с увреждане, раздялата на неговите родители може да бъде още едно предизвикателство от многото, които го очакват.

Първото, което родителите трябва да направят е да се откажат от представите, които са имали за тяхното дете. Това отнема време и може да бъде наистина трудно за тях.  Да кажат „сбогом“ на мечтите, които са имали и да изградят нови, в които приемат реалността, че тяхното дете има проблем в развитието. Тук ще се появят техните чувства и емоции, които също могат да бъдат трудни за приемане и дори изразяване. Важно е да могат да изразят чувствата си един пред друг, пред специалистите, които работят с тях и детето. По този начин ще могат да ги преживеят и да се освободят от „товара“ им. За родителите е важно да получат достатъчно информация, свързана със състоянието на детето им. Понякога тя може да бъде болезнена, но само знаейки какво могат да очакват, родителите могат да изградят нова представа за бъдещето си, с което да се почувстват по-сигурни, в това, което ги очаква и което се очаква от тях да направят. Наред с дефицитите на детето им, родителите е добре да бъдат запознати и с възможностите му. Всяко дете, независимо от физическото и психическото си състояние, има своя потенциал за развитие и това трябва да бъде водещото разбиране и вярване на родители и специалисти. Приемането на реалното настоящо състояние на детето, запознаването с неговите възможности за развитие, са пътят към осъзнаването на ролята си като родител на дете с увреждане. Тази роля не е по-различна от ролята на дете в норма. Това също е важен принцип, който е важен за всеки родител на дете с увреждане. Детето е дете, независимо от способностите си. То има нужда да получава и да дава обич, иска да играе, да има приятели, свои интереси, и всичко останало, с което едно дете може да бъде свързано. Да се водят от тази идея, както и да виждат първо детето си като дете, а след това увреждането му, може истински да помогне на родителите да бъдат спокойни и уверени в своята роля.

Ролята на родителите на дете с увреждане е от изключително значение за пълноценното развитие на тяхното дете, което се отнася  и за всяко дете. Когато родителят вярва в способностите на детето си и в своите като родител, той може да бъде стабилна упора както за детето си, така и за екипа от специалисти, които работят с него, когато това е необходимо. Родителят е най-близо до детето си, само той истински го познава, знае от какво се нуждае то и може да го подкрепи по пътя му на опознаване на света и развитие на собствените умения. Със своето „естествено познание“ родителят има основна роля сред екипа специалисти. Това е важно да бъде осъзнато и от родителите, и от специалистите. Доброто сътрудничество между тях е стабилната основа, върху която детето да развива способностите си. Приемайки родителят, като компетентен и подкрепящ детето си, специалистите са по-уверени и в своята работа, защото знаят, че тя ще бъде подкрепена и у дома. Вярвайки в професионализма на специалистите, виждайки, че те са истински въвлечени и заинтересовани от развитието на детето, родителите се чувстват спокойни, сигурни в решенията, които взимат за своето дете и желанието им да участват в развитието му се повишава.    

Появата на дете с увреждане в едно семейство може да бъде голям шок както за родителите, така и за цялото семейство. Родителите са изправени пред предизвикателство, което не са очаквали и за което нямат подготовка. Когато приемат, че детето им независимо от увреждането си, е на първо място дете и то има своите потенциали за развитие, тогава те могат да бъдат един от основните участници в екипа, който ще подпомогне това дете да развие своите способности. Екипът от своя страна, работи освен с детето и с неговото семейство. Взаимното уважение и доверие между родители и специалисти е ключът към пълноценната подкрепа на развитието на детето.

 

 

Залезът като метафора на "залязващите" мечти, но и като напомняне за изгрева, който предстои.